照顾者的天空

「儿子整天都在跳,拉完又扯我,很辛苦。照顾压力真的很大。」周太说。
就在周太与我们谈话时,她的儿子湲侨坐在旁边的梳化看手机短片,但双眼不时留意自己的安全区。若有任何人或物进入安全区,湲侨会实时不安地由梳化弹起来,用力跳上跳下或用脚踢开对象,直至安全区完全属于他为止。
照顾者的困难
要照顾正值青春期患有自闭症的15岁中度智障儿子一点也不易。周太说儿子气力大,当他不懂用言语或图卡表达时,就会挥动拳头拍打发泄,令自己的小腿留下深浅不同的新旧瘀痕,周太、学校老师及社工也曾经吃过他的拳头,「我宁愿儿子打我,都不想儿子对别人做出任何袭击行为,我会很不开心。」周太说。曾经被儿子的无情力打落耳朵, 整个人旋即满天星斗,面对儿子的行为问题,周太也显得束手无策,「不知如何让他停止下来,我还在学习当中。」
翻开厚厚的相簿,里面记录着湲侨不同阶段的成长片段,周太说凑湲侨不算太辛苦;但随着儿子长大, 挑战行为越来越多,加上经常要到医院覆诊, 即使乘搭升降机都可以是个难关。湲侨试过在医院门口突然不肯覆诊,又会在升降机内推撞别人, 情况更越见频繁。「带他覆诊的压力一次比一次大,曾经问医生是否一定要带儿子覆诊,试过一些较为重要的覆诊,我也宁愿放弃。」儿子经常无时停,无论在医院、学校及家里也难以为湲侨量度血压。「觉得儿子很可怜,即使身体不适也未必可以得到适当的治疗。」
找个避风港
回到家里,日常琐碎事也能掀动儿子的情绪,湲侨曾经将风扇掷向窗框,又试过大力拉出抽屉再「嘭」一声关上,家具留下不少被破坏的痕迹。长期积累的疲惫及紧张令周太犹如惊弓之鸟,有时更担心有自身危险。遇上这种情况,周太先会温柔地安抚儿子情绪,但也有想出走逃避的时候。「有次儿子大力拍打饭枱令螺丝松脱,我弯下身拾起螺丝,那一刻只想躲到枱底,不想走出来面对这个世界,心情难过得哭个不停。」回忆起当时的片段,周太感触得眼眶泛红。即使自己想出外走走抖气,却又不可独留儿子在家中,便唯有躲进浴室让心情慢慢平复。
为情绪找出口
「长期自怨自艾都没有用。」周太说现在学习用不同方法应对儿子的情绪,每当无法处理儿子情绪行为的时候,便主动致电给儿子的班主任谭老师倾诉。「几句安慰说话给我很大的力量,否则晚上都未必睡得着。有些家长觉得可以独力处理有特殊学习需要的孩子照顾上遇到的困难,结果连自己也情绪爆煲。所以家长千万不要收起自己,有需要就要找支持,给自己空间休息一下,作为照顾者真的面对很大压力。」
此时,看着手机的湲侨开始显得有点烦躁,周太随即拿起按摩刷为儿子擦小腿,「知道啦,知道啦。」,让他的情绪再次平复下来。
一起成长
对照顾孩子有特殊学习需要的家长而言,学校扮演着重要的支持角色。疫情停课期间,湲侨的班主任谭老师除与周太保持联络,又建议将湲侨喜爱的教材带回家使用,而学校亦为有需要的学生提供日间暂托照顾的服务。要令抗拒戴口罩的湲侨接受及学会戴口罩,谭老师笑说这是与周太互相配合的小成果,「我们用『温柔地坚持』的方法,每当湲侨不愿戴上口罩时, 我们会先暂且放下, 好等他回复平静时再为他戴上。最后湲侨花了两天学会自己戴口罩,今天的小成功都是靠每天逐少建立起来。」
对我们的孩子而言,每个小进步都来得不易,背后包含着照顾者满满的爱及忍耐,每天一点一滴努力积累而来。