照顧者的天空
「兒子整天都在跳,拉完又扯我,很辛苦。照顧壓力真的很大。」周太說。
就在周太與我們談話時,她的兒子湲僑坐在旁邊的梳化看手機短片,但雙眼不時留意自己的安全區。若有任何人或物進入安全區,湲僑會即時不安地由梳化彈起來,用力跳上跳下或用腳踢開物件,直至安全區完全屬於他為止。
照顧者的困難
要照顧正值青春期患有自閉症的15歲中度智障兒子一點也不易。周太說兒子氣力大,當他不懂用言語或圖卡表達時,就會揮動拳頭拍打發洩,令自己的小腿留下深淺不同的新舊瘀痕,周太、學校老師及社工也曾經吃過他的拳頭,「我寧願兒子打我,都不想兒子對別人做出任何襲擊行為,我會很不開心。」周太說。曾經被兒子的無情力打落耳朵, 整個人旋即滿天星斗,面對兒子的行為問題,周太也顯得束手無策,「不知如何讓他停止下來,我還在學習當中。」
翻開厚厚的相簿,裡面記錄著湲僑不同階段的成長片段,周太說湊湲僑不算太辛苦;但隨着兒子長大, 挑戰行為越來越多,加上經常要到醫院覆診, 即使乘搭升降機都可以是個難關。湲僑試過在醫院門口突然不肯覆診,又會在升降機內推撞別人, 情況更越見頻繁。「帶他覆診的壓力一次比一次大,曾經問醫生是否一定要帶兒子覆診,試過一些較為重要的覆診,我也寧願放棄。」兒子經常無時停,無論在醫院、學校及家裡也難以為湲僑量度血壓。「覺得兒子很可憐,即使身體不適也未必可以得到適當的治療。」
找個避風港
回到家裡,日常瑣碎事也能掀動兒子的情緒,湲僑曾經將風扇擲向窗框,又試過大力拉出抽屜再「嘭」一聲關上,傢俱留下不少被破壞的痕跡。長期積累的疲憊及緊張令周太猶如驚弓之鳥,有時更擔心有自身危險。遇上這種情況,周太先會溫柔地安撫兒子情緒,但也有想出走逃避的時候。「有次兒子大力拍打飯枱令螺絲鬆脫,我彎下身拾起螺絲,那一刻只想躲到枱底,不想走出來面對這個世界,心情難過得哭個不停。」回憶起當時的片段,周太感觸得眼眶泛紅。即使自己想出外走走抖氣,卻又不可獨留兒子在家中,便唯有躲進浴室讓心情慢慢平復。
為情緒找出口
「長期自怨自艾都沒有用。」周太說現在學習用不同方法應對兒子的情緒,每當無法處理兒子情緒行為的時候,便主動致電給兒子的班主任譚老師傾訴。「幾句安慰說話給我很大的力量,否則晚上都未必睡得著。有些家長覺得可以獨力處理有特殊學習需要的孩子照顧上遇到的困難,結果連自己也情緒爆煲。所以家長千萬不要收起自己,有需要就要找支援,給自己空間休息一下,作為照顧者真的面對很大壓力。」
此時,看著手機的湲僑開始顯得有點煩躁,周太隨即拿起按摩刷為兒子擦小腿,「知道啦,知道啦。」,讓他的情緒再次平復下來。
一起成長
對照顧孩子有特殊學習需要的家長而言,學校扮演著重要的支援角色。疫情停課期間,湲僑的班主任譚老師除與周太保持聯絡,又建議將湲僑喜愛的教材帶回家使用,而學校亦為有需要的學生提供日間暫託照顧的服務。要令抗拒戴口罩的湲僑接受及學會戴口罩,譚老師笑說這是與周太互相配合的小成果,「我們用『溫柔地堅持』的方法,每當湲僑不願戴上口罩時, 我們會先暫且放下, 好等他回復平靜時再為他戴上。最後湲僑花了兩天學會自己戴口罩,今天的小成功都是靠每天逐少建立起來。」
對我們的孩子而言,每個小進步都來得不易,背後包含著照顧者滿滿的愛及忍耐,每天一點一滴努力積累而來。